Gema Igual traslada el apoyo de Santander a la asociación CanELA en la carrera solidaria que se celebrará el 6 de octubre en Toledo
23/09/2024La alcaldesa de Santander, Gema Igual, ha trasladado el apoyo de Santander a la asociación CanELA en la carrera solidaria que se celebrará el próximo 6 de octubre en Toledo. Y es que la entidad participará como una de las asociaciones beneficiarias ya que parte de la recaudación será destinada a su causa, que no es otras de la de ayudar a los pacientes de ELA, una patología neurodegenerativa que, a día de hoy, es incurable y provoca la progresiva atrofia de los músculos del paciente, que llega a quedarse totalmente inmóvil.
La regidora ha recibido en su despacho a José Fernando San Emeterio, presidente de la asociación cántabra, al que ha transmitido la necesidad de dar visibilidad a esta enfermedad, así como de ayudar a comprender a qué se enfrentan las personas que la padecen y sus familiares.
Durante su visita, Igual ha puesto en valor el trabajo que desarrolla tanto la fundación a nivel nacional como la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), así como su contribución a la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Tal y como ha recordado, cada año se diagnostican entre 800 y 900 casos de esta enfermedad, cuya supervivencia se estima entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años (el 55% de los afectados son hombres).
En España hay alrededor de 3.000 casos de ELA, siendo el 55% hombres y el 45% mujeres, con una edad que varía entre los 40 y los 70 años. Va afectando progresivamente a las neuronas motoras, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.
En Cantabria, la población viene a ser de unos 50 pacientes asociados, el 50% de los diagnosticados son socios.
Según ha indicado, cuando un paciente sufre ELA en fase muy avanzada no puede estar solo. Eso implicaba hasta ahora que toda la estructura familiar y personal se viera implicada a un alto coste y que tuviese un único objetivo que era salvar la vida
El documento que el Pleno del Congreso tiene previsto aprobar el próximo 10 de octubre se remitirá al Senado para continuar allí su tramitación y darle luz verde definitiva después de casi tres años desde que el Congreso comenzase a tramitar una norma para mejorar la vida de las personas que sufren esta patología y para sus familias, en un proceso muy duro que afecta a todo el conjunto o unidad familiar. También abarcará otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad que sin ser ELA afectan a la autonomía personal y la capacidad de movimiento.
Cada 21 de junio, desde el año 1997, se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El objetivo no es otro que dar visibilidad a los afectados por esta enfermedad, recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y, sobre todo, mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de la ELA.
